Aspergere, Arbeidsliv og NAV

Publisert: Wednesday, October 22, 2008

Skrevet av "Spock"
Oppdatert 1. Juli 2009.
 
Artikkelen som følger er et todelt forsøk på å formidle hvordan virkeligheten fortoner seg når man har en tilstand som Asperger Syndrom, og skal ut i arbeidslivet etter endte studier.
 
Jeg har forsøkt å finne frem til tallmateriale for asperger og yrkesdeltagelse. Materialet for autisme og yrkesdeltagelse er usikkert og med mange mulige feilkilder. Formålet er heller ikke å sette opp en statistisk oversikt. Jeg ønsker å få gjort mine lesere oppmerksomme på at det er en urovekkende lav yrkesdeltagelse blant folk med Asperger Syndrom.
 
Av presentasjonsmessige og praktiske årsaker vil jeg holde meg til å bruke begrepet ”asperger” i stedet for autisme. Det kan nok argumenteres for at skille mellom asperger og autisme er kunstig, og bør avskaffes. Men det er en annen diskusjon som jeg ikke tar opp her. Jeg definerer i min artikkel asperger som en del av en autismespekterforstyrrelse.
 
I enkelte sammenhenger kan det forekomme at ordvalget endres til ”autisme” eller ”autismespekterforstyrrelse”. Grunnen er at tilgjengelig materiale ikke alltid skiller spesifikt mellom de ulike autismespekterforstyrrelsene.
 
Den andre delen av artikkelen er en personlig beretning om hvordan mitt møte med NAV har vært, og de refleksjoner jeg gjør meg over systemets manglende evne til individuell oppfølging og spesifikke tiltak. Om noen skulle ha interesse av å bruke materialet i en videre sammenheng er det fritt frem. Dog vil jeg foretrekke at man oppgir kilden.
 
Forfatteren av denne artikkelen er en 29 år gammel mann som ble diagnostisert med Asperger Syndrom i 2002. Jeg har fullført en høyere utdanning, med en mastergrad i humanistiske retning fra et norsk universitet høsten 2006. I etterkant av utdannelsen viste det seg at prosessen med å finne seg passende arbeid er komplisert og krevende.

Pr dags dato har jeg ikke klart å skaffe meg ”høvelig arbeid” til tross for attføring i form av studier i to år, praksis ved et museum, egen innsats ved å søke på tett opp under 100 jobber over snart 3 år, og nå sist et tiltak som heter arbeid med bistand (AMB). Jeg står enda uten jobb, 3 år etter fullført utdannelse.
 
Gjennom egne undersøkelser i faglitteratur, innspill fra brukere på diskusjonsforum som autismesiden og bokstavbarna har jeg kommet frem til en del skremmende aspekter ved aspergeres yrkesdeltakelse og NAVs kompetanse på å hjelpe oss til å oppnå meningsfylt sysselsetting. Artikkelen er et forsøk på å systematisere og presentere disse faktaene, sammen med egne erfaringer med ulike tiltak i regi av NAV på min hjemplass.
 
Det er en kjent sak at overgangen mellom skole eller studier og arbeid for folk
med asperger er en meget vanskelig og krevende periode. For slike personer er store endringer og overganger i livet krisepregede, og vil ofte være opphav til angst, uro, bekymringer og depresjon om usikkerheten rundt fremtiden strekker seg ut over tid.

Av denne grunn er det fornuftig å planlegge alle overganger best mulig slik at belastningen for personen med Asperger Syndrom så langt det er praktisk mulig blir minst mulig. I en slik sammenheng spiller ofte NAV en sentral rolle igjennom tiltak for å få oss i jobb, eller attføring for å bedre sjansene for å få en jobb etter hvert.
 

Hvor stor andel av person med funksjonsbegrensninger er i arbeid?

Når det gjelder funksjonshemmedes[1] yrkesdeltakelse er tallene ganske entydige. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(ffo) uttaler om yrkesdeltakelsen blant folk med funksjonsbegrensninger :
“Det er solid dokumentert at funksjonshemmede deltar i langt mindre grad i arbeidslivet enn den øvrige befolkningen. Tall fra Statistisk sentralbyrå viser at godt under halvparten av alle funksjonshemmede er i jobb, mot i underkant av 80 prosent av befolkningen for øvrig, og at denne situasjonen vedvarer uavhengig av høy- og lavkonjunkturer.”[2]

Jeg har sendt organisasjonen en e-post der jeg spurte om disse tallene inkluderte autismerelaterte tilstander som Asperger Syndrom. Det gjør de.

Statistisk Sentralbyrå har mer eksakte tall. De oppgir at andelen sysselsatte blant funksjonshemmede i 2. kvartal 2008 var 45, 3 %.[3] I utgangspunktet synes jeg det er urovekkende at så få funksjonshemmede deltar i yrkeslivet.
 
Selv om det ovenstående sitatet indikerer at yrkesdeltagelsen blant funksjonshemmede er lav gir den ikke den fulle og hele sannheten. Tallene gjelder alle funksjonshemminger og begrensninger. De er ikke spesifikke for Asperger Syndrom. Således gir de ikke et reelt bilde av denne gruppens vansker med å finne relevant sysselsetting.
 
Gjennom litteratur om Asperger Syndrom og arbeid dukker det til stadighet opp påstander om at yrkesdeltagelsen hos denne gruppen er på mellom 2 og 20 % !
Tony Attwood hevder at det sannsynligvis er en høy andel aspergere blant langtidsledige[4]
 
Lynne Moxon refererer til Barnard m. fl. og sier med ham at bare 12 % av høytfungerende voksne autister er heltidsansatte[5] Gail Hawkins hevder arbeidsløsheten blant aspergere er oppe i godt over 80%. Videre hevder hun at selv de blant dem med høyere utdanning har meget høy arbeidsledighet.[6]

Dette er meget høye tall. Det skulle tilsi at mellom 80 og 98% av personer med Asperger Syndrom er uten arbeid. Tallene er nok usikre ettersom det er mange udiagnostiserte personer der ute, og feilmarginene er nok store. Til tross for dette gir tallene en meget tydelig beskjed om at de aller fleste aspergere[7] er uten jobb.
 
Dessverre er disse tallene basert på undersøkelse foretatt i utlandet. Det er således usikkert hvordan ting forholder seg i Norge. Skulle jeg anta noe tror jeg nok tallene kan være like store, om ikke større. Man har kommet mye lenger i eks England når det gjelder diagnostisering, utredning, og ikke minst god tilrettelegging i skole og høyere utdanning.
 
Når det gjelder norske forhold har det ikke vært mulig å finne frem til noe sikker informasjon. Forespørsler på e-post til Autismeforeningen, FFO, NAV senter for yrkesrettet attføring har ikke gitt noen entydige svar.
Autismeforeningen svarte følgende 8. juli 2008:
 
“Hei,
Vi har ingen oversikt over hvor mange med Asperger syndrom som er i vanlig arbeid. Det finnes så langt vi vet heller ingen rapport om dette. Det er heller ingen klare tall på hvor mange som har diagnosen Asperger syndrom.
 
Vennlig hilsen
Autismeforeningen i Norge
 
NAV SYA svarte meg slik 18. august 2008:
 
“Takk for din henvendelse og beklager sent svar. Det er et svært interessant spørsmål du stiller, men vi har ikke noen klare tall på det du spør om. Jeg har også drøftet det med autismeforeningen som heller ikke kan gi noen klare tall på dette. Flesteparten med Asperger syndrom har imidlertid etter alle indikasjoner uførepensjon, men hvor mange som er i ordinært lønnet arbeid vet man ikke. Jeg har sett tall fra England fra NAS og Prospects. I  -01 ble det anslått at ca. 12 % av personer med Asperger syndrom var i lønnet arbeid. Spesialiserte tiltak som Prospects i England har vist at yrkesdeltagelsen kan øke gjennom slike tiltak.
 
Mvh
(NAVN) 
NAV SYA”
 
Jeg tror NAV SYA er instansen jeg har vært i kontakt med som tydeligst sier hvorhåpløs situasjonen i realiteten er. Ettersom antyder at de fleste aspergere er uføretrygdet sier han nok ”det alle vet, men ingen sier”. Alle indikasjoner peker i retning av at de færreste med Asperger Syndrom er i arbeid. Men ingen sier det så direkte som ovennevnte person.
 


Hva sier aspergerne selv?

Gjennom tråder startet på ”Bokstavbarna”, ”Autismesiden” og en MSN gruppe for voksne aspergere har jeg forsøkt å få innspill fra andre brukere på deltagelse i arbeidslivet. Svarene jeg fikk varierte, og er heller ikke noe en kan basere seg på med henblikk på om de gir et reelt bilde av virkeligheten. Dog fikk jeg inntrykk av at flertallet av aspergerne som svarte meg oppgav å være uføretrygdet, midlertidig eller varig. 

For de fleste av dem hadde man endt opp med dette resultatet etter en rekke forsøk på utplassering, arbeidstrening, praksis eller lignende. For mange av dem tok tiltakene overhodet ikke hensyn til de begrensingene som følger av tilstanden[8]. De opplevde å bli presset inn i det ene tiltaket etter det andre med trusler om bortfall av trygd som en evig tilbakevendende incentiv for å sikre seg at klientene gjorde som de ble bedt om.
 

Hva gjør NAV?

Kunnskapen om asperger innen NAV systemet er åpenbart mangelfull etter min erfaring. I utgangspunktet er det heller ingen tiltak eller ordninger innenfor systemet deres som er spesifikt rettet mot Asperger Syndrom.
 
I den senere tid har NAV begynt å ta tak i problemstillingen. Først og fremst via NAV SYA (senter for yrkesrettet attføring). Her har man tilbud til folk med nevrologiske tilstander, ”nevrotemaet”. De tilbyr råd, veiledning og informasjon. Utredning er også innenfor det de tilbyr.[9] for mer informasjon. Dessverre ser det ikke ut til at de har konkrete tiltak eller ordninger for å hjelpe oss med å komme ut i arbeidslivet. SYA tilbyr utredning og rådgiving, ikke spesifikke tiltak for å komme seg ut i jobb.
 
NAV Hordaland har opprettet en tverrfaglig gruppe, et samarbeidsprosjekt om asperger. I følge NAVs nettsider uttaler Bjørn Bergersen, rådgiver ved arbeidsrådgivingskontoret at mange med Asperger Syndrom opplever å stå utenfor arbeidslivet etter endt utdanning. Denne situasjonen vil man forsøke å bedre ved arbeidstrening i utvalgte bedrifter, og tiltak som tidsubestemt lønnstilskudd, tett oppfølging og lignende.[10]
 
Sistnevnte tiltak tror jeg kan ha mye for seg. Slik jeg ser det har aspergere mange kvaliteter som vil gjøre dem til høyt verdsatte arbeidstakere. De viktigste er punktlighet, nøyaktighet, legger merke til ting andre overser, evne til å konsentrere seg om en oppgave over lang tid. Alt dette er ting en arbeidsgiver vil dra nytte av i en arbeidssituasjon.
 
Problemet for oss er å få bevist at vi er i stand til å bidra positivt på en arbeidsplass. Vi må overkomme mange fordommer mot autismerelaterte tilstander, og manglende forståelse for hvilke tilrettelegginger vi må ha for å kunne fungere på en arbeidsplass.
 

Mine opplevelser som klient hos NAV

Min egen erfaring med NAV og deres tiltak er overveiende negativ. Utgangspunktet mitt var at jeg studerte i to år, mastergraden med attføring fra NAV. I og for seg var dette bra fordi jeg slapp å ta opp mere studielån. I etterkant av studiene hadde jeg praksis ved et museum i min hjemby. Jeg fikk ikke noe ekstra betalt for det, og var således gratis arbeidskraft for museet. Praksisen varte i 3 måneder. Jeg fikk positive tilbakemeldinger fra de andre ansatte. Jeg jobbet raskt og effektiv, og var nøyaktig og pålitelig.
 
Aberet med denne ordningen var at min saksbehandler ved NAV regnet med at de skulle tilby meg fast jobb i etterkant av praksisen. Hun gikk faktisk så langt som å si dette rett ut til dem i et møte(!). Noe fast engasjement kunne de ikke tilby meg.
Faktisk får jeg inntrykk av at det er situasjonen for mange ”praktikanter” som er gratis arbeidskraft for en bedrift. De er attraktive fordi de ikke koster penger, og har en kompetanse oftest på samme nivå som andre ansatte. NAV synes å ha en urealistisk og lite gjennomtenkt forventning som tilsier at om man er i praksis et sted, gjerne over måneder og år får man bevist hva man kan og vil derfor bli tilbudt jobb der man er i praksis.
 
Realitetene, kan det virke som er motsatt. Beskjeden jeg får fra ulike museum og offentlige bedrifter er at de trenger ”flere hender”, og at det er arbeidsoppgaver nok til oss praktikanter. Problemet er bare at stramme offentlige bevilgninger ikke gir rom for lønnet arbeid. Her mener jeg det offentlige burde være seg sitt samfunnsansvar bevisst og bevilge øremerkede midler som gjør at folk med begrensninger/funksjonshemminger kan få varig lønnstilskudd slik at de kan jobbe i det offentlige på lik linje med ordinære arbeidstakere. En slik ordning ville være ”inkluderende arbeidsliv” i praksis. Slik det er nå fremstår denne ordningen for meg som tomme løfter og ord uten innhold.
 
En jobb gir verdighet, selvstendighet, struktur på dagene, oversiktelig økonomi og status i samfunnet. Hvorfor skal personer med Asperger Syndrom være fratatt muligheten til å delta i samfunnet via en arbeidsplass?
 
Via andre jeg kjenner som har vært i praksis, og en forsideartikkel i Klassekampen for en tid siden[11] kommer det frem en realistisk forståelse av hvordan praksisordningene via NAV ofte fungerer: Enkelt forklart utnytter bedriftene praktikantene som gratis arbeidskraft så lenge ordningen vedvarer. I artikkelen hevdes det at praktikantene ikke får noe særlig oppfølging fra NAV. De blir også tildels dårlig behandlet i bedriftene. Tar de dette opp med NAV blir de møtt med ansvarsfraskrivelse, og påstander om at arbeidsforholdene er bedriftenes ansvar Artikkelens overskrift lyder også : ”Bedrifter snylter på attføring”.
 
I og for seg er det ikke veldig overraskende. Derimot er det rimelig spesielt at NAV - systemet i mange tilfeller tar det for gitt at en praksis/utplassering i bedrift fører til fast jobb. Å plassere en asperger i en bedrift, med meget begrenset oppfølging og regne med at personen får fast jobb der er i beste fall naivt. 
 
Min hovedinnvending mot NAV er at de har for generelle og for lite spesifikke tiltak for brukere som er ”krevende” i den forstand at de trenger et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud fra etaten. Vi får ikke den tette og personlig vinklede oppfølgingen som kan være avgjørende for om vi lykkes med å komme oss ut i arbeidslivet.
Grovt sett virker det for meg som om systemet deler sine brukere inn i 3:
1)      Folk som klarer seg på egenhånd, ikke trenger spesielle tiltak eller oppfølging for å skaffe seg jobb.
2)      Folk som trenger kompetanseheving i form av kurs, sertifikater, utdanning eller (enkel) praksis
3)      Folk som har såpass dårlig arbeidsevne og/eller begrensninger/funksjonshemminger som gjør at de trenger varig tilrettelegging i form av jobb i vernet bedrift e.l.
 
Problemet mitt er at jeg ikke passer inn i noen av kategoriene. Jeg finner ingen jobb på egenhånd. Kompetansehevingen jeg evt trenger må være på et høyest mulig nivå for å kompensere for mine forutgående begrensninger som følger med min asperger. Jeg passer overhodet ikke inn i vernet bedrift kategorien. Et slikt tiltak ville for meg være den største fornærmelsen jeg har blitt utsatt for noen gang. Skulle jeg mot formodning bli ”plassert” i en slik bedrift ville jeg nektet å møte opp, og uteblitt fra ”jobben”. Noe slikt ville jeg opplevd som meget uverdig og krenkende.
 
Da har jeg et problem ettersom systemet i utgangspunktet ikke har ressurser eller tiltak som er individuelt utformet. De har simpelthen ikke muligheter til å følge opp brukerne tett.
 
I etterkant av min praksis og et mislykket forsøk på å finne jobb på egenhånd kontaktet jeg NAV igjen. Da jeg fortalte om min begrensning ble jeg anbefalt å søke attføring på ny. I og for seg er det ikke en negativ ting. Tiltaket er da også omtrent det eneste alternativet innenfor NAV systemet for personer med funksjonsbegrensninger som eks asperger.
 
Alternativet som ble lagt frem foran meg var en ny utdanning, i inntil 3 år. (NAV har en grense på 3 år mht utdanninger. Dette kan være uheldig for aspergere fordi de kan trenge en høyere utdanning med mest mulig ”dybde”. Bachelorgrader er ganske enkelt ikke spesfikke nok, eller på et høyt nok faglig nivå. For personer som meg er det avgjørende å ha høyest mulig faglig kompetanse for å oppveie mest mulig de begrensningene vi har.)
 
Jeg ble enig med min saksbehandler om at jeg skulle bruke noe tid på å finne en utdanning jeg kunne tenke meg å begynne på. Etter å ha undersøkt ulike alternativer uten å finne noe som fenget satte jeg meg ned og begynte å tenke ”utenfor boksen.”
 
Konklusjonen ble etter hvert følgende for min del:
Attføringen, med praksis fungerte ikke. Det skaffet meg ikke en jobb. Nå ble jeg forespeilt at jeg skulle gå for den samme løsningen en gang til. Det fungerte ikke første gangen, hvorfor skal det da fungere nå?

Jeg resonerte meg frem til at jeg 1) har de riktige egenskapene for å være en attraktiv arbeidstaker 2) Jeg har relativt akseptable sosial egenskaper og grunnleggende god forståelse av mellommenneskelig samspill. 3) Jeg er høflig og velstelt 4) jeg er intelligent og har en universitetsgrad. Alt dette skulle gjøre at jeg kan fungere godt i en arbeidssituasjon dersom jeg får muligheten til å vise hva jeg kan.
 
Da jeg formidlet dette til min saksbehandler og satte foten ned for en ny utdanning ble jeg tilbudt å bli søkt inn på et tiltak som heter ”Arbeid Med Bistand”. Meningen er at det skal være et tilbud til arbeidssøkere som trenger tett oppfølging og bistand med å finne en jobb eller praksisplass. NAV lokalt kjøper tjenester av denne bedriften, de får betalt for å følge opp personer, og få dem ut i arbeid.
 
En ”jobbkonsulent” ringer rundt til aktuelle steder personer ser for seg at de kan være i praksis. Formålet er å ”selge” og presentere brukerne. Dersom det er bedrifter som responderer positivt avtales det et møte der eks jeg og jobbkonsulenten presenter meg, og forklarer hva mine vansker går ut på.
 
I mitt tilfelle avtalte vi at jeg også skulle søke på jobber der konsulenten og meg samarbeidet om utforming av søknadene. Etter at de er sendt var det meningen at hun skulle ringe rundt og prøve å få meg inn på disse stedene.
 
Et av flere virkemidler som var aktuelle er tidsubestemt lønnstilskudd. Da får jeg ordinær lønn av bedriften, som igjen får refundert opptil 50 % av lønnskostnadene av NAV. Tiltaket har en varighet på inntil 3 år, og jeg kunne få oppfølging av jobbkonsulenten i disse årene, også etter at jeg evt fikk meg jobb. Slik det ble presentert for meg virket dette som et tiltak som var ”the missing link” i overgangen mellom studier og arbeid. Jeg skulle få både tett individuelt fokusert oppfølging samt hyppig kontakt med jobbkonsulenten. Ingenting av dette hadde NAV mulighet for å tilby.
 
Høsten i fjor var jeg i et innledende møte med saksbehandler og en kvinnelig sosionom som skulle være min jobbkonsulent på ”Arbeid Med Bistand”. Hun fikk en oversikt jeg hadde skrevet av hva mine vansker besto i, og hvilke tilrettelegginger jeg selv mente jeg trengte på en arbeidsplass.
 
Allerede under dette møtet gjorde jeg det klart at jeg ville ha en praksisplass som var langvarig, og som førte frem til en jobb, i det minste en midlertidig stilling. Grunnen var at det tar meg lang tid å bli fortrolig på en ny plass, komme inn i rutinene og forstå det sosiale samspillet på en ny plass. Dersom en praksisplass avsluttes etter eks 3- 6 måneder er det meningsløst og demotiverende for meg. Da har jeg brukt enormt med krefter på å ”forstå” hvordan den arbeidsplassen fungerer, og begynt å komme inn i mine arbeidsoppgaver. Avsluttes ordningen på dette punktet er all innsatsen i den tøffe oppstartsfasen til ingen nytte. Jeg må begynne helt på ny i en evt ny praksisplass. en slik situasjon er meget krevende for meg og tapper meg for krefter i den grad at jeg vanskelig kan makte flere slike bytter i året uten å risikere sammenbrudd.
 
I forhold til AMB avtalte vi at jeg skulle møte konsulenten jevnlig, og samarbeide om å finne en passende praksisplass.
 
I etterkant av møtet sendte jeg henne forslag til steder jeg kunne tenke meg å jobbe samt min CV. Hun tok så kontakt med flere av disse stedene, og fikk avtale om intervju på et av dem. Under møtet med et offentlig arkiv presterte hun å snakke over hodet på meg flere ganger, og forklare hvilke spesifikke vansker jeg hadde innenfor enkelte områder. Det hun formidlet var basert på en feilaktig forståelse av de spesifikke utslagene ved Asperger. Det hun formidlet til min potensielle arbeidsgiver var tildels irrelevant og feilaktig.
 
I løpet av møtet stilte sjefen for arkivet seg positiv til en praksisplass, men var klar på at han ikke kunne tilby hverken fast eller midlertidig jobb. Siden det var et av mine krav ble jeg litt betenkt. Men før jeg fikk muligheten til å komme med innspill grep jobbkonsulenten inn og takket ja til plassen på vegne av meg (!). Dette skjedde så raskt at jeg ikke rakk å få tenkt meg over. Når jeg har fått opplevelsen på avstand og har kunnet analysere den i ettertid opplever jeg at hun umyndiggjorde meg og ikke respekterte mine ønsker.
 
Men der og da var jeg litt for forvirret til å si i fra, og siden ”vi” allerede hadde tatt imot tilbudet fant jeg det best å ikke si noe, og satse på at det ville bli en positiv opplevelse.
 
For å gjøre en lang historie kort var arbeidsoppgavene ved arkivet preget av intetsigende, repetative oppgaver som etter at jeg hadde forstått datasystemet de brukte, ikke var utfordrende overhodet. I kombinasjon med at jeg gikk over fra 50% til 80 % stilling og store økonomiske vansker var den totale belastningen så stor at jeg holdt jeg på å ”møte veggen”.
 
Av hensyn til meg selv om min helse valgte jeg i samråd med sjefen på arkivet og avslutte praksisen. Avgjørelsen tok jeg på egenhånd uten å involvere jobbkonsulenten. Grunnen var at jeg ikke hadde tillitt til henne overhodet. Hun hørte ikke etter. Hver gang jeg forsøkte å forklare hva asperger medfører for meg fikk jeg høre at ”jamen du er jo så velfungerende...” eller ulike forsøk på å bagatellisere mine vansker. Jeg gav til slutt opp, jeg opplevde at jeg ikke nådde frem uansett hvor mye jeg prøvde.
 
Jeg tok kontakt med min saksbehandler og skrev i samråd med henne og min fastlege en søknad om varig uføretrygd i januar 2009. Da min jobbkonsulent fant ut at jeg hadde avslutte tiltaket uten å informere henne ble hun rasende og innkalte meg til et møte der hun var meget opprørt og kjeftet meg huden full, prøvde å få meg til å gå tilbake til praksisplassen, eller prøve på nytt et annet sted. Hun forsøkte også å ringe min saksbehandler, og truet meg med å motarbeide uføresøknaden min (noe hun ikke hadde noen som helst innvirkning på). Etter dette møtet fikk hun fatt i min NAV saksbehandler og var så ubehøvlet i telfonen at min saksbehandler ble rasende.
 
I etterkant av denne dramatiske hendelsen ringte min saksbehandler til AMB, og gav lederen der en krass tilbakemelding på oppførselen til denne sosionomen. Jeg gikk også tilbake og tok et oppgjør med henne, og fortalte hva jeg syntes om hennes oppførsel. Mot slutten av dette møtet forlangte jeg en uforbeholden unnskyldning, som jeg fikk etter noe om og men. Som helhet synes jeg prosessen med AMB var krenkende og måten jeg ble møtt på fratok meg mye av min selvrespekt.
 
Min saksbehandler forklarte i ettertid at NAV kjøper tjenester av AMB, og at sistnevnte har et stort press på seg for å få sine klienter ut i arbeid. Således kan det være at disse kravene om suksess fører til at jobbkonsulentene presser personer som er i tiltak hos dem veldig langt for å opprettholde en god suksessrate. NAVs saksbehandler gikk langt i å antyde en slik sammenheng.

Om så er tilfelle synes jeg det er forkastelig og en direkte trussel mot ”klientene” og deres behov. Teller resultatoppnåelsen i seg selv mer enn å finne gode løsninger for individene det er snakk om?
 
Forøvrig var det for en stund tilbake et oppslag i min lokalavis som fremhevet en attføringsbedrift ala AMB som vellykket. De klarte å få ca 60% av sine klienter ut i arbeid, versus den vanlige andelen i mitt hjemfylke som ligger på rundt 50%. Dersom dette medfører riktighet stiller jeg spørsmålstegn ved hvor stor hjelp det er i slike tiltak, og om NAV får det de betaler for når halvparten av personene som er innom denne ordningen ikke kommer seg ut i arbeid.
 
De tiltak jeg har vært involvert i de siste 4 årene er følgende:
Rehabiliteringspenger, attføring x2, praksis x 2, Arbeid Med Bistand, studier på egenhånd, ordinær arbeidssøker med begrensninger, søkt inn på en privat motivasjonsbedrift[12]. (I tillegg har jeg hatt 6- 7 saksbehandlere i løpet av like mange år) Min daværende saksbehandler hadde snakket varmt for motivasjonsbedriften og mente det var akkurat det jeg trengte for å komme meg ut i ordinært arbeid.
  
Jeg ringte bedriften og spurte hvilke tiltak de tilbød. Formålet med kurset de holdt var å motivere arbeidstakere som hadde falt ut av arbeidslivet til å komme seg inn igjen. De hjalp folk med å lære seg grunnleggende tekstbehandling og sette opp jobbsøknader og CV. Da jeg spurte hvem de rettet seg mot var det folk som av fysiske eller psykiske årsaker hadde falt ut av arbeidsmarkedet. Da jeg påpekte at jeg hadde en mastergrad og derfor behersket tekstbehandling mente de at jeg kunne hjelpe dem som ikke var så flinke på data. Jeg innså med en gang at dette ikke var noe for meg, og tok kontakt med NAV og meldte meg av tiltaket raskt.
 
Motivasjon for å få meg en jobb har jeg, siden jeg aldri har vært skikkelig innenfor arbeidslivet trengte jeg ikke motivasjon for å komme meg inn igjen. Jobbsøknader har jeg skrevet noe i nærheten av 100 av de siste 3- 4 årene og tekstbehandling og data kan jeg veldig bra. Dermed hadde jeg ingenting å hente på et slikt kurs.
 

Avslutning

I denne artikkelen har jeg forsøkt å argumentere for den oppsiktsvekkende sannsynligheten for at svært mange, de aller fleste, med Asperger Syndrom i Norge er på uførepensjon. Selv om usikkerhetsmomentene er mange peker den fragmentariske informasjonen allikevel i den retningen. Dessverre er det ingen offentlig instans eller brukerorganisasjon som har foretatt undersøkelser på autisme og yrkesdeltagelse[13].Vi kan derfor ikke vite noe sikkert.
 
Manglende informasjon er i seg selv en tydelig indikasjon på at temaet er av liten interesse for offentlig myndigheter. Det kan virke for meg som problematikken rundt yrkesdeltagelse er en ”offentlig hemmelighet”. Alle regner med at de fleste på det autistiske spektrum i Norge er utenfor arbeidslivet, men ingen har undersøkt nærmere hvor mange. Ei heller virker det som det er en målrettet og helhetlig innsats for å bedre forholdene.

Med min artikkel håper jeg å i det minste påpeke dette, og vise til at det indirekte foregår en gjennomført diskriminering av personer med Asperger Syndrom her i landet. Min gruppe er i praksis utestengt fra arbeidslivet med de økonomiske og personlige begrensningene dette medfører.
 
For å sette det litt på spissen kan jeg hevde at det ikke har noe poeng å ta en høyere utdanning med det som mål å få seg en jobb relatert til utdannelsen. Har du Asperger syndrom ender du opp med å bli uføretrygdet uansett. Arbeidslivet har svært begrensede muligheter for oss, og NAV som er ment å hjelpe oss er for mange den største hindringen på veien mot meningsfull sysselsetting.
 
Prosessen frem mot jobb blir innenfor NAV systemet en krevende runde som for mange blir så krevende at de mister målet i sikte i en evig malstrøm av søknader, venting, møter, absurde tiltak, purring på avgjørelser, klager etc. Uføretrygd er uansett den mest sannsynlige utgangen. Bare det at prosessen frem mot den er så krevende at den knekker mange. Systemet som skal hjelpe oss er vår største fiende.
 
Min erfaring med NAV er at en må være ressurssterk og veldig flink til å snakke for seg for å oppnå noe som helst. Bare det å snakke for seg kan være et grunnleggende problem for mange aspergere. Mange er lite flinke til å formulere seg, eller fungere godt i møter med saksbehandlere.
 
Heldigvis er jeg blant dem som klarer det. Kjennskap til systemet, lover og regler er også en forutsetning for å nå frem. Sier man ikke tydelig fra og setter foten ned for eksempel ovenfor tiltak som ikke fungerer kommer man ingen vei.
 
For min egen del tror jeg at Arbeid Med Bistand var spikeren i kisten. Det var det siste forsøket på en lang og negativ vei mot å få en jobb. Jeg opplevde der å bli møtt med veldig lite forståelse for hvilke vansker jeg faktisk har. I kontakten med praksisplassen opplevde jeg å bli umyndiggjort og i etterkant skjelt ut og truet av min jobbkonsulent der når jeg på egenhånd avsluttet tiltaket fordi jeg holdt på å kollapse.
AMB er regnet som det tiltaket som er best egnet for brukere som trenger tettere og mer spesifikk oppfølging enn det NAV kan gi dem. Dersom min opplevelse med denne bedriften på noen som helst måte er typisk vil jeg hevde at å gå inn i et slikt tiltak er meningsløst og med stort skadepotensiale for sårbare personer. Selv om min jobbkonsulent ikke representerer gjennomsnittet er det grunn til å advare mot at aspergere uten motforestillinger blir søkt inn i slike tiltak. Disse bedriftenes formål og hele settingen med at de selger tjenester til NAV gjør at en som klient hos dem kan havne i en svært utsatt posisjon.
 
Ut I fra refleksjoner over egne erfaringer med NAV er jeg av den oppfatning at systemet deres funker greit for dem som bare trenger "enkle løsninger" av typen økonomisk støtte til å gjennomføre et studium eller arbeidspraksis. For oss på spekteret har NAV lite å tilby ettersom de fleste ansatte der har lite peiling på autisme Det finnes heller ikke noen form for helhetlig tankegang, eller i det minste mulighet for indiviuelle tilpasninger.
 
Grovt regnet har de to typer løsninger: Enkel tiltak for å få folk ut i arbeid fort. Det er praksis, kurs, etc
Tiltak to er mer langvarig, tilrettelagt arbeidsplass, arbeid for trygd, jobbe i bedrifter for yrkeshemmede.
 
For personer med Asperger syndrom er ingen av tiltakene godt egnet. Tiltak en er det som er minst feil. Der får vi i det minste muligheter, selv om sammenhengen, helheten og målet med tiltakene er tidles fraværende. Tiltak to mener jeg ikke er ikke noe for oss. Slik jeg forstår det er varig tilrettelagt arbeid I hovedsak rettet mot personer med psykisk utviklingshemming i større eller mindre grad.
 
Her er litt av problemet: Vi faller mellom to stoler, og NAVs tiltak er i svært liten grad individuelt tilpassede. Attføring med skolegang og arbeidspraksis er middelet som bøter på alle vansker. For meg og andre med lignende problemer blir det en evig runddans som nesten uten unntak ender med uføretrygd. Tiltakene en går igjennom er bare en utsettelse. En utsettelse som har stort potensiale for å frata en selvtilliten, livskvaliteten og fremtidstroen.
 
NAV for meg har vært et byråkratisk monster som foruten å sponse studiene mine og mitt livsopphold i noen år ikke har gjørt annet enn å bryte meg ned, tilføre min tilværelse store mengder usikkerhet og latt meg leve på eksistensminimum og under det i årevis.
 
Jeg er glad denne runden snart er over, og jeg ser frem til å komme over på varig uføretrygd, som jeg har fått innvilget. Da kan jeg i det minste leve av den trygden jeg får, planlegge over tid og begynne å leve livet fremfor å så på en metaforisk togplattform og vente på toget som aldri kommer og heller ingen vet hvor skal, selv om alle insisterer på at det er rett rundt hjørnet. Jeg takler ikke usikkerheten, økonomiske problemer i årevis og elendig boforhold som en følge av ovennenvte.
Faktisk er det mer logisk for meg å først få uføretrygd for deretter å finne en deltidsjobb ved siden av trygden: Etter et år kan jeg tjene opp til 1G, noe som er ca 72.000 før skatt. Faktisk ser jeg overhodet ikke vekk fra at jeg ved å uføretrygde meg vil over tid kunne få stabilitet, trygghet og overskudd til å komme meg i jobb. Min plan nå er å få meg et sted å bo som er egnet for meg og mine behov. Deretter vil jeg over tid se om det er en åpning et sted for en liten jobb. Når jeg kan bestemme selv , og gjøre ting uten press tror jeg muligheten for å lykkes vil være mye større. Finnes det en jobb der ute må jeg finne den selv.
 
Så, uansett hvor bakvendt det er mener jeg bestemt at den beste muligheten jeg har til å både få et godt sted å bo, livskvalitet og en jobb jeg kan mestre og trives med er å bli uførepensjonist. Da får jeg i det minste dekket mine grunnleggende behov; et godt sted å bo og nok penger til å leve et nøkternt liv. Jeg vil da ikke lenger være avhengig av min nærmeste familie for økonomisk hjelp og bolig. Uten disse forutsetningene vil alle forsøk på å lykkes på andre arenaer være feilslåtte fordi grunnlaget; tryggheten, ikke er tilstede. Først når bolig og økonomi er under kontroll vil jeg ha overskudd til å gripe fatt i andre områder av livet.
  


[1] Asperger Syndrom er definert som en funksjonshemming.
[2] URL: http://www.ffo.no/no/Sidemeny/Aktuelt/Arbeid/ lastet 21.10 2008
[3] URL: http://www.ssb.no/akutu/ Lastet 21.10 2008
[4]Tony Attwood: The Complete Guide To Asperger`s Syndrome 2007: 22 (min oversettelse)
[5] Moxon 2007: 251. I Dina Murray (red.) ”Å Leve Med Asperger” I sammenhengen sitatet fremkommer er det tydelig at det i hovedsak menes personer med Asperger Syndrom med betegnelsen ”høytfungerende autister”
[6] Gail Hawkins 2004: 12 (min oversettelse) ”How To Find Work That Works for People with Asperger Syndrome”
[7] betegnelse for person med Asperger Syndrom
[8] Jeg foretrekker å benytte begrepet ”tilstand” om asperger, heller enn ”lidelse”, ”sykdom” etc.
[9] Se internettadressen http://www.nav.no/805339637.cms
[10] URL: http://www.nav.no/88225.cms. Lastet 21.10 2008
[11] http://klassekampen.no/54564/article/item/null (lastet 02.11. 2008)
[12] Av hensyn til bedriften og meg selv oppgir jeg ikke deres navn.
[13] Så vidt jeg vet